För dig som har Hepatit B eller C
InfCareHepatit är ett kvalitetsregister som används för att följa, förbättra och utveckla vården för människor som har Hepatit B och Hepatit C. Målet är att skapa en jämlik vård där alla med Hepatit B och Hepatit C får en så bra vård som möjligt utifrån den kunskap som finns oavsett var i landet man bor.
Genom att vara med i vår sammanställning av hepatitvården i Sverige bidrar Du till att förbättra hepatitvården på många sätt. Ju fler som deltar, desto säkrare och bättre blir resultaten. Vad vi kommer fram till använder vi sedan i vårt dagliga arbete med att förbättra hepatitvården för Dig och för andra med viral hepatit.
Hur samlas uppgifter in och vilka uppgifter gäller det?
De uppgifter som finns i kvalitetsregistret samlas in av din vårdgivare och berör din vård och behandling av din hepatit samt komplikationer till denna. Uppgifterna består av undersökningsresultat (till exempel elastografi eller leverbiopsi), laboratorieprover (som levervärden och virustyp), uppgifter om läkemedelsbehandling och eventuella komplikationer (leverskada eller tumör).
Uppgifterna sammanställs varje år
Utvalda delar av registret sammanställs varje år i en nationell årsrapport som presenteras på vården i siffror samt här på hemsidan. Denna årliga sammanställning bidrar till ny kunskap om hur vården vid våra hepatitmottagningar kan förbättras beträffande läkemedelsbehandling och övrig vård. I och med att vi samlar uppgifter från alla hepatitmottagningar i Sverige kan rapporten användas för att jämföra vården mellan mottagningarna. Syftet med det är att olika mottagningar i Sverige ska kunna lära sig av varandra och bli ännu bättre.
Förutom att data används för att utveckla och förbättra vården för Hepatit C och Hepatit B så används den också för statistik inom hälso- och sjukvården. När uppgifterna används är de alltid anonyma, det vill säga namn och personnummer har tagits bort. Det går inte att identifiera några uppgifter om dig som individ. Uppgifter ur InfCareHepatit kan också komma att användas för forskning. Innan detta sker måste användningen godkännas av etikprövningsmyndigheten som är en statlig myndighet för etisk prövning av forskning på människor. Om uppgifter ur registret används för forskning är uppgifterna alltid avidentifierade.
Dina uppgifter är skyddade av sekretess och skyddade mot obehöriga.
Läs om dina rättigheter som patient.
Personuppgiftsansvarig
Karolinska Universitetssjukhuset är ytterst ansvarig.
Om Du vill ha mer information eller om Du vill få ett utdrag på vilka uppgifter som sammanställs, kontakta InfCareHepatit-ansvarig vid din mottagning eller Registerhållare Dr Magdalena Ydreborg eller Dataskyddsombudet på följande adress:
Dataskyddsombudet
Karolinska Universitetssjukhuset
17 176 Stockholm
Telefon: 08-123 700 00 vx
dataskyddsombud.karolinska@regionstockholm.se